「再発性多発性軟骨炎」への理解と、署名を！ [news]
2010.12.25 (土) ツイッターでの情報 再発性多発性軟骨炎
最近ツイッターにはまっている。 フォローしたりされたりで、フォローしてくれる人も少しずつ増えている。
いつも、このブログを更新するたびに「更新しました！よかったらどうぞ！」とつぶやいているので、波乗り関係の人からのフォローが多いのは言うまでもないが…
その中のひとつに「僕の尊敬するヨガ仲間が、［再発性多発性軟骨炎］という病に侵された娘を持つ友人のために、この病気が国から難病指定を受けれるよう、それに必要な署名を集めています。是非、御協力お願いできないでしょうか。」というものがあった。
彼のメッセージだ！
《皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、難病認定の署名を呼びかけています。鮎子が小学校の５年生の時にリュウマチを発病し、車椅子を必要とする私です。２０年間手となり足となって私を助けてくれた、愛しく、掛替えない娘の命を、いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。この病は１００万人に３人の発症率で、全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。難病と認定されていない為に、月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。私の力だけではこの額は無理です。鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、治療法と医療技術・医療設備の向上、医療費の自己負担の軽減などが期待できます。現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、１０万人の署名を集めましたが、難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、病が２人を引き離しました。鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかったウエディングドレスを着たいと言います。遺書もしたためています。私は娘が不憫でたまりません。代われるものなら代わりたい。お願いです、鮎子を助けてください。》
Beautiful waves breaking at Ohama beach Feb.10 2010
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再発性多発性軟骨炎
患者支援の会
http://wwwb.pikara.ne.jp/ganesha/index.html
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